Osnovna škola Ivan Benković Dugo Selo

Pripremajući se za obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a na poziv Hrvatskog saveza za rijetke bolesti za obilježavanjem tog dana u školama, ove godine u kampanji Saveza pod motom „ S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne“, učenici i učiteljica 4.b su se odlučili odazvati tom pozivu.

Istražujući na mrežnim stranicama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti saznali smo kako su rijetke bolesti prisutne u cijelom svijetu. U našoj domovini od rijetkih bolesti boluje preko 250 000 osoba, a preko polovine toga broja su djeca.

Saznali smo kako su rijetke bolesti prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika.

Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Saznali smo i nazive mnogobrojnih rijetkih bolesti.

Budući da se na mrežnim stranicama Saveza nalaze i dokumentarni filmovi o osobama s rijetkim bolestima jedan smo dokumentarni film i pogledali, o Janu Boliću kojeg učiteljica prati na društvenim mrežama skoro dvije godine i koja je kupila jednu njegovu knjigu izdanu 2022.g.

Upravo ta informacija je bila dovoljna za organiziranje virtualnog susreta s Janom.

Jan se na upit učiteljice o susretu oduševljeno odazvao pa je susret zakazan u petak, 19. siječnja, na ZOOM platformi.

Učenici su ga pozdravili zajednički izrađenim plakatom i otpjevanom Đačkom pjesmom, a nakon toga  su mu postavljali pitanja o knjigama, glazbi, kućnim ljubimcima i sl.

Oduševljenje susretom nisu krili niti Jan niti njegova majka koja mu je najveći oslonac u životu, a ni sami učenici, učiteljica i pomoćnica u nastavi Fanika Goreta.

Pri kraju susreta koji se produžio i na sat Engleskog jezika pridružila nam se i učiteljica Ana Petanjak Dedić te vjeroučiteljica Verica Mijatović koja se zabrinula jer nije na odmoru vidjela svoga sina :).

Janovo srce je bilo ispunjeno toplinom kako nam je i sam rekao, a i naša srca su bila prepuna topline spram Jana.

Na kraju susreta Jan je poručio učenicama kako trebaju biti dobri u školi na što je dobio od svih nas prisutnih znak "sviđa mi se" i pjesmu uz pokrete Rogovi.

Iznenađenje koje nam je priredio nećemo još javno otkrivati!

O Hrvatskom savezu za rijetke bolesti i o Janu Boliću možete saznati na https://rijetke-bolesti.com/ 

Inspirativne objave Jana Bolića možete zapratiti na njegovom Instragram i Facebook profilu.